Awareness für LHON – wenn junge Menschen plötzlich blind werden
Jörg von de Fenn ist einer von 3.000 LHON-Betroffenen in Deutschland. Als junger Mann verlor er fast von einem Tag auf den anderen sein Augenlicht. Nach einer langen Ärzte-Odyssee stand die Diagnose endlich fest: LHON (Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie). Anlässlich der Woche der mitochondrialen Erkrankungen vom 15. bis zum 21. September informiert PRO RETINA Deutschland e. V. über diese Erkrankung, die hauptsächlich junge Männer betrifft.
LHON ist eine mitochondriale Erkrankung. Ursache ist, dass die Mitochondrien, die Kraftwerke der Zellen, nicht mehr richtig arbeiten. Dadurch kann die Zelle nicht mehr mit Energie versorgt werden und stirbt schlimmstenfalls ab. Auch im Auge kann die Funktion der Mitos (Mitochondrien) eingeschränkt sein, sodass es zum Sehverlust kommt. Die Seheinschränkungen treten plötzlich auf und können sich innerhalb weniger Wochen bei beiden Augen zu einem massiven Sehverlust entwickeln.
Um die mitochondrialen Erkrankungen in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, hat die imp (die Internationale Gesellschaft für mitochondriale Erkrankungen) die Aktionswoche ins Leben gerufen. Am 19.9., dem LHON Awareness Day, rückt PRO RETINA die Augenerkrankung in den Fokus, klärt auf, sensibilisiert und ermutigt. Anderen Betroffenen Mut macht auch Jörg von de Fenn. Er ist begeisterter Bergsteiger, nutzt aber auch viele andere Sportarten. Um anderen LHON-Betroffenen zu helfen, hat Jörg von de Fenn den Arbeitskreis LHON der PRO RETINA mitbegründet. Ziel ist es, sich auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen und gemeinsam Projekte umzusetzen, um LHON sichtbarer zu machen.
Für sein Engagement sucht Jörg von de Fenn noch engagierte Mitstreiterinnen und Mitstreiter, die Lust haben, den Arbeitskreis aktiv mitzugestalten. Wer Interesse hat, kann sich gerne in der Geschäftsstelle der PRO RETINA unter 0228 227 217 0 oder info@pro-retina.de melden.
